ఏడాది చిన్నారికి అరుదైన జబ్బు.. మీ విరాళాలు మాత్రమే ప్రాణం పోయగలవు..!

ఇదిగో ఇక్కడ ఆ తల్లి చేతిలో కూర్చుని ఉన్న చిన్నారిని చూశారా... చిన్నారి పేరు జనీష్. పుట్టి ఏడాది కూడా పూర్తి కాలేదు. చూడగానే ముద్దులొలికించే ఈ చిన్నారిని ఓ వ్యాధి కాటేసింది. ఏడాది పూర్తి చేసుకుంటున్న సమయంలో చాలా చలాకీగా కనిపించాల్సిన బిడ్డ... తన శరీరంలోని ఒక్కో అవయవం క్రమంగా పనిచేయడం ఆపేశాయి. దీంతో ఆ తల్లిదండ్రుల వేదన అంతా ఇంతా కాదు. ఏడాది కూడా నిండని ఆ పసిబాలుడిని చూసి తల్లిదండ్రులు కన్నీళ్లు పెట్టని రోజంటూ లేదు.

జనీష్ నడవలేడు, కూర్చోలేడు, కదలలేడు, టాయ్‌లెట్‌కు వెళ్లలేడని తల్లి ఆవేదనతో చెప్పింది. సొంతంగా తన మెడను ఎలాంటి సపోర్టు లేకుండా సరిగ్గా ఉంచలేడు. ప్రస్తుతం ఎలాంటి ఫిజికల్ యాక్టివిటీ ఆ బిడ్డ సొంతంగా చేయలేడని చెబుతూ తల్లి కన్నీటి పర్యంతమైంది. కేవలం కంటి చూపు, స్పర్శ మాత్రమే జనీష్‌కు ఉన్నాయి. రోజులు గడిచే కొద్దీ శరీరంలో ఒక్కో అవయవం పనిచేయడం మానేస్తుండటంతో ఆ చిన్నారి జీవితం ప్రశ్నార్థకంగా మారింది. గతేడాది ఫిబ్రవరి 2020న జనీష్ జన్మించాడు. అయితే ఈ వింత వ్యాధితో బాధపడుతున్న జనీష్.. తన తొలి పుట్టినరోజును కూడా జరపుకోలేకపోయాడు. ఎందుకంటే జనీష్ చికిత్స లేకుండా ఎంత కాలం బతుకుతాడో ఎవరికీ తెలియదు. బాబు పుట్టగానే ఎంతో సంతోషపడ్డామని తల్లిదండ్రులు జ్యోతి-నవీన్‌లు చెప్పారు. వారిద్దరూ మాట్లాడుకుంటుంటే చలాకీగా నవ్వేవాడని ఇప్పుడు ఆ నవ్వులు కరువయ్యాయని చెబుతూ చాలా ఆవేదన చెందారు.

తొలి నాలుగు నెలల్లో జనీష్ ఆరోగ్యం బాగా ఉన్నిందని ప్రతి చర్యకు స్పందించే వాడని తల్లిదండ్రులు చెప్పుకొచ్చారు. అయితే తన శరీరంలో ఏదో మార్పులు జరుగుతున్నాయన్న విషయాన్ని గ్రహించలేకపోయామని చెప్పారు. ఇక 2020 మేలో ఒక్కసారిగా శరీరంలో పలు మార్పులు కనిపించడంతో ఆందోళనకు గురైనట్లు చెప్పారు. చిన్న చిన్న పనులు చేసేందుకు చిన్నారి చాలా ఇబ్బంది పడేవాడని చెప్పుకొచ్చారు.

కొన్ని నెలలు ఉండే బాలుడు మెడ కూడా సరిగ్గా పెట్టలేకపోతుండటం గమనించినట్లు జ్యోతి -నవీన్‌ దంపతులు చెప్పారు. ఆహారం తీసుకోవడంలో చాలా ఇబ్బందిపడ్డాడని గుర్తు చేసుకున్నారు. కొన్ని సందర్భాల్లో నీళ్లు కూడా తాగేందుకు చాలా ఇబ్బందులు ఎదుర్కొన్నాడని చెబుతూ కన్నీటి పర్యంతం అయ్యారు. వెంటనే స్థానికంగా ఉండే చిన్నపిల్లల డాక్టర్‌ను కలవడంతో ఆమె ఎంఆర్‌ఐ తీయించమని చెప్పారని వెల్లడించారు. ఆ తర్వాత స్కాన్ రిపోర్టు తీసుకుని పెద్ద హాస్పిటల్‌కు వెళ్లమని చెప్పినట్లు చెప్పారు. అయితే అక్కడ డయాగ్నసిస్ చేసిన తర్వాత చిన్నారి ఇంత పెద్ద వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడని తెలుసుకుని కుప్పకూలారు జ్యోతి - నవీన్ దంపతులు.కొన్ని నెలల వయసున్న జనీష్.. స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోఫీ టైప్ 1 అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడు.

శరీరంలోని అవయవాలు పనిచేసేందుకు కావాల్సిన ప్రోటీన్ వ్యవస్థ ధ్వంసమైందని వైద్యులు చెప్పారు. మొన్నటి వరకు ఈ వ్యాధికి చికిత్స లేదు. ఇక ఆ చిన్నారి అనుభవిస్తున్న నొప్పి మాత్రం తాను ఏడ్చినప్పుడే తమకు అర్థమవుతోందని తల్లిదండ్రులు చెప్పారు. అయితే చిన్నారి శరీరంలో ధ్వంసమైన ప్రోటీన్‌ను రీప్లేస్ చేసేందుకు ఓ అద్భుతమైన మెడిసిన వచ్చింది. అయితే అది చాలా ఖరీదుగల మెడిసిన్.

చిన్నారి తిరిగి ఊపరి తీసుకునేలా చేయగలదు, తినగలిగేలా చేయగలదు.తన గుండె కూడా సరిగ్గా కొట్టుకోగలదు. ఇవన్నీ ఆ ఒక్క డ్రగ్‌తోనే సాధ్యం అవుతాయి. ఈ డ్రగ్ ప్రపంచంలోనే అత్యధిక ఖరీదు గల డ్రగ్. ఇది అక్షరాల రూ.16 కోట్లు అవుతుంది. ప్రస్తుతం జనీష్ బీపాప్ మెషన్ పై ఉన్నాడు. దీని ద్వారా కృత్రిమ శ్వాసను తీసుకుంటున్నాడు. ఆ డ్రగ్‌ను అమెరికా నుంచి భారత్‌కు తెప్పించాలని బెంగళూరు బాప్టిస్ట్ హాస్పిటల్ వారు చెప్పారు. ఈ డ్రగ్ పేరు జోల్‌జెన్స్‌మా.ఇది మాత్రమే జనీష్‌ను ప్రాణాలతో రక్షించగలదు.

డ్రగ్ భారత్‌కు వచ్చాక జీన్ థెరపీ ద్వారా ఆ చిన్నారికి ఇవ్వడం జరుగుతుంది. అయితే ఈ అద్భుతం జరిగి చిన్నారి తిరిగి నవ్వుతూ రావాలంటే... ఆ అద్భుతం మీరే కావాలి. అవును మీరిచ్చే విరాళాలతో మాత్రమే చిన్నారి ప్రాణాలను నిలపగలం. రోజులు గడుస్తున్న కొద్దీ చిన్నారి ప్రాణాలకు ప్రమాదం ఏర్పడే అవకాశం ఉంది. ఒక ప్రాణం నిలిపేందుకు డబ్బు పెద్ద సమస్య కాదు. జనీష్ ప్రాణాలను నిలుపుదాం.మీరు విరాళంగా ఇచ్చే ప్రతి వంద రూపాయలు లక్ష్యానికి దగ్గరగా చేరుస్తుంది.

English summary

Little Janish cannot walk, sit, swallow, move or use the toilet without assistance.‘No physical activity is possible for our baby at this moment, he can't even keep his neck straight, without support. All he does is see and feel.With each passing day, Janish risks losing his life to a rare and brutal ailment.